Signor Presidente, gentili colleghe e colleghi Consiglieri,
sottoponiamo all’attenzione del Consiglio regionale, dopo averla elaborata e condivisa con diversi soggetti direttamente coinvolti, questa proposta di legge per il riconoscimento, la valorizzazione, il sostegno dei caregiver familiari, di coloro cioè che spendono una parte, a volte molto lunga, della loro vita ad assistere propri famigliari o conoscenti, minati in diverso grado nella salute e nell’autonomia di vita, a causa di invecchiamento, patologie anche croniche, infermità, disabilità.
È significativo che sia questo vocabolo inglese ad essere entrato ormai nell’uso comune, prima si potesse avere un riconoscimento compiuto per legge nel nostro Paese, e che sia ormai difficile sostituirlo con l’apposizione “prestatore di cura” pur nella grande ricchezza semantica che il termine cura ha anche nella lingua italiana. Non è fuori luogo ritenere che sia proprio il profondo radicamento dell’assistenza ad anziani e malati nella cultura familiare italiana che, per tanto tempo, ha fatto pensare a questo come ad un impegno naturale e scontato, sottovalutandone peso ed importanza per la collettività dal punto di vista sociale, sanitario, economico e trascurando le tante complesse ricadute sul piano personale.
Nonostante negli ultimi anni l’azione preziosa di molte associazioni abbia sollevato l’attenzione su queste persone, il quadro preciso della realtà numerica e delle diverse situazioni dei caregiver non è noto in tutta la sua interezza. Ricerche di Istat, Regioni, associazioni nazionali lo stimano riguardare circa 8 milioni di persone che ne assistono circa 10 milioni. Realtà molto diverse per condizioni dell’assistito (sia per quanto riguarda il grado di parentela che per tipo di malattia, infermità, disabilità) e per caratteristiche del caregiver (età, condizione lavorativa, ore dedicate all’assistenza). Nel 60% dei casi si tratta di donne, già di per sé svantaggiate nell’ingresso nel mondo del lavoro e che spesso devono ulteriormente rinunciare ai loro progetti di vita o professionali per assistere i famigliari, uscendo da questo impegno ad un’età in cui il reingresso al lavoro si fa ancora più complicato. Sono infatti le fasce di età tra i 45 e i 65 anni quelle più rappresentate. Va sottolineato però che l’evolvere della condizione sociale delle famiglie (età dei parti progressivamente più tardiva, diminuzione del numero di figli, aumento delle famiglie monogenitoriali e delle famiglie mononucleari, redditi familiari provati dalle crisi economiche, ecc.) conduce anche a situazioni sempre più frequenti crescenti di figli o nipoti anche giovani, che si trovano ad assistere genitori e nonni o a situazioni in cui è la relazione affettiva amicale che porta all’assistenza anziché quella parentale o di affinità.
Se i numeri non sono esaustivi nel raccontare la realtà nella sua complessità, lo sono invece le tante testimonianze che non è difficile raccogliere su tutto il territorio regionale. Storie di dedizione e sacrificio infiniti che spesso permettono di superare possibilità e limiti del sistema sociosanitario, garantendo al proprio congiunto il massimo di qualità di vita, relazione, affetti e salute anche a scapito della propria. Storie di solitudine e fatica specie per quelle persone che non riescono ad intercettare o essere intercettate dal sostegno di associazioni e gruppi di auto mutuo aiuto. Storie di progetti di vita interrotti e difficili da ritessere nel dopo. Storie di competenza che si costruiscono sul campo e che faticano a essere rimesse in campo. Storie nel tempo date per scontate e dovute ma che chiedono oggi non solo di essere ascoltate ma anche che sia scritta per loro una pagina diversa.
Nel farlo è necessario superare le pur importanti fasi pionieristiche in cui alcune realtà regionali coraggiosamente si sono impegnate ormai da anni e pensare ad azioni strutturali e mirate ai territori. L’auspicio è senz’altro quello che dopo l’importante passo fatto con l’approvazione nella legge di bilancio nazionale 2018, con l’istituzione del fondo statale, si giunga ad una legislazione quadro completa in materia. Proprio il trascinarsi nel tempo del dibattito parlamentare sulle tante proposte di legge, di fatto tutte figlie delle prime proposte regionali, suggerisce però che sia opportuno non semplicemente restare in attesa, ma utilizzare la competenza legislativa regionale per lanciare segnali di novità che siano coerenti con l’evoluzione della figura del caregiver di cui abbiamo detto.
Per questo, dopo aver espanso nell’art. 1 le finalità di riconoscimento, valorizzazione e sostegno dell’attività del caregiver, rendendo il merito dovuto alle persone che la svolgono, all’art. 2, si è voluto integrare la definizione di cui alla legge n. 205 del 27 dicembre 2017, art 1 comma 255 ampliando la casistica degli assistiti non limitandola ad un livello di gravità ed accogliendo la definizione di disabilità della convenzione ONU su diritti dei portatori di disabilità ratificata con LN 18/09. Ugualmente si è scelta una maglia più larga per individuare quanti possono assumere il ruolo di caregiver estendendo il grado di parentela ed affinità al terzo grado, contemplando la possibilità della non convivenza, valorizzando le relazioni di amicizia che in alcune realtà di solitudine sono le uniche a poter garantire assistenza, prevedendo che anche l’eventuale tutore o amministratore di sostegno possano assumere questo impegno. Questa maggior flessibilità trova contrappeso nella scelta di un riconoscimento formalizzato con un regolamento condiviso coi portatori di interesse.
Permangono invece nella definizione la gratuità e la volontarietà del ruolo con le dovute specificazioni. La gratuità è funzionale a distinguere l’attività di cura ed assistenza familiare da quella professionale. Non esclude in alcun modo però la possibilità di contributi che la Regione decida di voler assegnare anche direttamente ai caregiver, secondo criteri specifici così come avviene altrove. La volontarietà sta a rafforzare lo spirito di servizio, senza con ciò che siano sottovalutati il pesante carico di responsabilità e l’assenza di scelta alternativa di fronte alla quale si trovano molti caregiver.
La conoscenza della realtà ha portato a prevedere che un soggetto possa svolgere il ruolo di caregiver anche a favore di più persone.
Il riconoscimento della figura del caregiver (art. 3) passa attraverso le modalità per l’individuazione dello stesso (indicazione da parte di assistito, servizi sociali, tutore, amministratore di sostegno e accettazione dell’impegno da parte del caregiver) e il suo coinvolgimento nel sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari professionali con la definizione delle sue attività all’interno dei piani assistenziali individuali. La procedura formale prevista da un successivo regolamento serve a garantire i benefici della presente legge a tutti coloro che ne abbiano diritto.
Gli interventi regionali per la valorizzazione ed il sostegno (art. 4) sono individuati a partire da un principio fondamentale che il caregiver necessiti di supporto non solo in funzione dell’assistito ma in quanto titolare di diritti soggettivi e portatore di una propria condizione di bisogno assistenziale che non può essere trascurata. Ecco allora che informazione, formazione, vigilanza sanitaria, supporto psicologico e materiale di sollievo attraverso gli operatori del sistema sanitario o le reti solidali di associazioni e gruppi di auto mutuo aiuto, sono azioni importanti di diretta competenza. A queste possono affiancarsi azioni collaterali di stimolo per migliorare la conciliazione dei tempi di vita, lavoro, studio con l’attività del caregiver e un impegno al monitoraggio e studio del fenomeno per poter meglio tarare le azioni previste dalla legge stessa.
L’art. 5 prevede l’impegno specifico per il riconoscimento delle competenze del caregiver in modo che sia allo stesso possibile capitalizzare l’esperienza per offrire opportunità di sbocchi lavorativi nel momento in cui l’attività di assistenza venga a cessare. In virtù del riconoscimento formale della figura, è infatti previsto che possano essere acquisiti crediti formativi di tirocinio nel contesto operativo dei servizi di assistenza domiciliare o crediti formativi per quei giovani caregiver inseriti nei percorsi di formazione.
L’art. 6 rivolge l’attenzione verso l’esterno prevedendo le attività di sensibilizzazione e partecipazione che aiutino la consapevolezza sull’importanza delle figure del caregiver.
L’art. 7 enuncia la clausola valutativa.
L’art. 8 introduce invece alcune modifiche a esistenti leggi regionali per dare rappresentanza alle associazioni che seguono i caregiver, cristallizzare l’impegno della Regione nei loro confronti e esplicitamente contemplarli nel sistema dei servizi integrati socio-sanitari ed assistenziali.
Norma finanziaria (art. 9) e entrata in vigore (art 10) chiudono la proposta di legge.
Teniamo a precisare che, nel mentre che questa proposta veniva perfezionata accogliendo le suggestioni dei portatori di interesse, un’altra con le stesse finalità e anche con punti di aderenza, legati ad un’origine delle riflessioni e del lavoro comune nel passato, è stata depositata in Consiglio. Si è ritenuto opportuno comunque valorizzare gli approfondimenti autonomi svolti e, soprattutto, dare merito a quanti tra i portatori di interessi hanno contribuito con apporti originali al testo. Ci è sembrato che un testo meno scarno potesse meglio rispondere alle esigenze raccolte presentando inoltre elementi di novità da non disperdere. Siamo certi che il confronto non può che arricchire il risultato finale.
Nel quadro mutato e mutevole della nostra società, nell’evolvere delle aspettative di vita e dei quadri di salute delle persone, nella consapevolezza dei diversi rapporti di peso tra servizi di cura ospedalieri e servizi di prevenzione e assistenza territoriali, nella convinzione che la relazione e l’interrelazione siano elementi che significativamente possono incidere sul benessere complessivo delle persone e che proprio il servizio dei tanti caregiver famigliari garantisca queste condizioni, auspichiamo un confronto pieno e costruttivo che porti ad un voto e ad un impegno unanimi.