INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE

OGGETTO: Fibromialgia: stato di attuazione della L.R. n. 13/2017 e prospettive di piena tutela sanitaria per i pazienti affetti.

Il sottoscritto Consigliere Regionale,
PREMESSO che:
La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, stanchezza persistente non giustificata da sforzo fisico (astenia) e rigidità muscolare, con un impatto significativo sulla qualità della vita delle persone colpite. Si stima che in Italia ne siano affetti circa 1,5 – 2 milioni di cittadini.
CONSIDERATO che:
La Regione Friuli Venezia Giulia ha approvato nel 2017 la legge regionale n. 13, “Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia”, la quale, tra le principali misure, prevede:
• Articolo 2: l’individuazione di centri di riferimento e di specializzazione regionale per la cura della fibromialgia sia in età adulta che nell’infanzia e nell’adolescenza;
• Articolo 3: l’istituzione di un registro regionale per la raccolta e l’analisi dei dati clinici sulla fibromialgia;
• Articolo 4: l’individuazione di un Livello Essenziale di Assistenza (LEA) regionale aggiuntivo;
• Articolo 8: la promozione di ricerche e studi clinici specifici.
RILEVATO che:
Dalla relazione valutativa presentata dalla Giunta regionale il 21 ottobre 2021, relativa all’attuazione della legge nel periodo 2017-2020, emergono alcuni elementi critici:
• Non è stato ancora attivato il registro regionale della fibromialgia, la cui realizzazione dovrebbe avvenire in collaborazione con ARCS, nel quadro delle reti di patologia multiprofessionali e multidisciplinari;
• Non sono stati avviati studi clinici mirati, anche a causa della mancata definizione di una coorte di riferimento;
• La definizione di un LEA regionale aggiuntivo non è stata ancora oggetto di un confronto strutturato con i professionisti coinvolti nel PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la fibromialgia.
RICORDATO tuttavia che quanto alle previsioni dell’articolo 2 la Regione ha provveduto individuando la “Segreteria Fibromialgia FVG in seno ad ASUGI che rappresenta il riferimento centrale per tutte le strutture del territorio regionale abilitate alla diagnosi della fibromialgia e all’individuazione delle possibili modalità di trattamento per i cittadini del Friuli Venezia Giulia affetti da questa patologia. E che questa svolge anche un ruolo di coordinamento, curando l’organizzazione, successivamente alla diagnosi, di percorsi terapeutici e riabilitativi finalizzati ad assicurare una presa in carico appropriata e continuativa dei pazienti.
RICORDATO che:
Il Ministero della Salute è attualmente impegnato nel percorso per l’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nazionali, riconoscendo così il diritto dei pazienti all’accesso a prestazioni sanitarie gratuite o a basso costo, come visite specialistiche e trattamenti riabilitativi.
VISTO che:
Dalla relazione citata emerge che nel 2019 i Medici di Medicina Generale della regione hanno dimostrato impegno nel supportare il registro regionale della fibromialgia, come previsto all’art. 8 dell’Accordo integrativo regionale, e che un ruolo centrale nella diagnosi e nel trattamento della fibromialgia è rivestito dallo specialista reumatologo.
Tutto ciò premesso e considerato, INTERROGA la Giunta Regionale per sapere:
1. Qual è lo stato attuale dell’attuazione della Legge Regionale n. 13/2017, in particolare con riferimento:
a) all’attivazione del registro regionale della fibromialgia;
b) all’avvio di studi clinici dedicati;
c) alla definizione e all’eventuale implementazione di un LEA aggiuntivo regionale?
2. Quali sono le tempistiche e gli impegni concreti che la Regione intende assumere per garantire la piena applicazione della legge e la tutela effettiva dei diritti alla salute dei cittadini affetti da fibromialgia?
3. Se siano previsti confronti o tavoli tecnici con i professionisti sanitari coinvolti nella presa in carico dei pazienti (MMG, reumatologi, fisiatri, psicologi, ecc.) per l’aggiornamento del PDTA e per l’individuazione di strumenti e servizi realmente efficaci e accessibili.

Massimiliano POZZO

Trieste il 23/05/2025