DA GIAU: Relazione di minoranza sui PDL 104 e PDL 110

Relazione di minoranza sulla Proposta di legge n. 104 Disposizioni per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare e sulla Proposta di legge n. 110 Disposizioni per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno dei caregiver familiari

Signor Presidente, egregie colleghe e colleghi Consiglieri,
non possiamo che esprimere soddisfazione per la possibilità di discutere finalmente in aula il testo della proposta di legge per il riconoscimento, la valorizzazione, il sostegno dei caregiver familiari.
La nostra Regione in questo modo, non solo si mette al pari delle altre che nel tempo e in attesa di un esaustivo quadro normativo nazionale, si sono dotate di un proprio strumento legislativo autonomo, ma accetta anche la sfida dell’introduzione di alcuni significativi elementi di novità che aiutano a cogliere davvero i bisogni dei caregiver famigliari, in un contesto sociale che, da quando si è cominciato ad affrontare questo tema, è certamente mutato facendo emergere situazioni nuove.
L’articolato originale che già nella proposta originaria del 2020 era il frutto di una elaborazione condivisa con tanti portatori di interesse coinvolti direttamente e che nel passaggio in aula a giugno del 2021 si era ulteriormente arricchito grazie ad emendamenti che traevano spunto da esperienze di applicazione proprio in altre realtà, è stato ora opportunamente armonizzato dagli uffici della direzione dopo il passaggio in comitato ristretto e le audizioni. Sono proprio queste audizioni che hanno confermato come una legge a sé stante rappresentasse lo strumento migliore da un lato, per dare l’attenzione dovuta a quanti spendono una parte, spesso anche molto larga, della propria vita ad assistere familiari o conoscenti, minati in diverso grado nella salute e nell’autonomia di vita, per vecchiaia, patologie anche croniche, infermità, disabilità. Dall’altro per dar modo ai servizi regionali di operare efficacemente e in modo integrato con quanto previsto a livello nazionale, in aderenza alle proprie specifiche situazioni territoriali.
Nell’arrivare a questo risultato, hanno pagato indubbiamente la comprensione della rilevanza e delicatezza del tema, la convinzione che alcun gioco politico strumentale dovesse essere anteposto al raggiungimento del risultato finale e la tenacia nel chiedere che tutta l’attenzione fosse data, anche in modo coraggioso, ai bisogni e diritti dei caregiver che non possono essere certo compiutamente contemplati in un solo articolo di una legge di stabilità nazionale che istituisce un fondo (senza ovviamente negare l’importanza di quel passaggio).
Nella relazione che accompagnava la PDL 110 del 2020 scrivevamo di come il temine inglese caregiver fosse e sia entrato nell’uso comune, al punto che ormai risulta difficile sostituirlo con la locuzione “prestatore di cura”, pur nella grande ricchezza semantica che il termine cura ha anche nella lingua italiana. Ricordavamo come proprio il profondo radicamento della pratica dell’assistenza ad anziani e malati nella cultura familiare italiana potesse far pensare a questo come ad un impegno naturale e scontato, sottovalutandone peso ed importanza per la collettività dal punto di vista sociale, sanitario, economico e trascurando le tante complesse ricadute sul piano personale.
Un primo elemento qualificante di questa proposta è proprio il riconoscimento del caregiver familiare come soggetto titolare di diritti, non in relazione ai bisogni dell’assistito, ma in relazione ai propri. Ecco allora che si rende necessario ed è previsto che si attivino servizi dedicati al caregiver e che, dentro i piani personalizzati di cura dell’assistito, trovi spazio una sezione apposita che riguarda anche i bisogni di assistenza del caregiver (art. 3 comma 5.).
Nonostante negli ultimi anni l’azione preziosa di molte associazioni abbia sollevato l’attenzione su queste persone, il quadro preciso della realtà numerica e delle diverse situazioni dei caregiver non è noto in tutta la sua interezza. Ricerche di Istat, Regioni, associazioni nazionali lo stimano riguardare circa 8 milioni di persone che ne assistono circa 10 milioni. Realtà molto diverse per condizioni dell’assistito (sia per quanto riguarda il grado di parentela che per tipo di malattia, infermità, disabilità) e per caratteristiche del caregiver (età, condizione lavorativa, ore dedicate all’assistenza). Nel 60% dei casi si tratta di donne, già di per sé svantaggiate nell’ingresso nel mondo del lavoro e che spesso devono ulteriormente rinunciare ai loro progetti di vita o professionali per assistere i famigliari, uscendo da questo impegno ad un’età in cui il reingresso al lavoro si fa ancora più complicato. Sono infatti le fasce di età tra i 45 e i 65 anni quelle più rappresentate. Va sottolineato però che l’evolvere della condizione sociale delle famiglie (età dei parti progressivamente più tardiva, diminuzione del numero di figli, aumento delle famiglie monogenitoriali e delle famiglie mononucleari, redditi familiari provati dalle crisi economiche, ecc.) conduce anche a situazioni sempre più frequenti crescenti di figli o nipoti anche giovani, che si trovano ad assistere genitori e nonni o a situazioni in cui è la relazione affettiva amicale che porta all’assistenza anziché quella parentale o di affinità.
Da questa analisi, confermata poi in sede di audizioni, era scaturita la proposta di altre due importanti novità che trovano accoglimento nel testo in approvazione.
La prima all’art. 2, è l’adozione di una maglia più larga per individuare quanti possono assumere il ruolo di caregiver. Fatta salva la definizione nazionale ai fini dell’utilizzo delle risorse che ne discendono, la norma regionale estende il grado di parentela ed affinità al terzo grado, contempla la possibilità della non convivenza, valorizza le relazioni affettive o amicali stabili che in alcune realtà di solitudine sono le uniche a poter garantire assistenza.
La seconda è l’esplicito riferimento ai giovani caregiver e al loro diritto di vedere riconosciuta l’opportuna flessibilità per consentire la conciliazione tra attività di cura e tempi di studio. La Regione assume quindi tra i propri compiti (art. 4) quello di favorire il dialogo con le istituzioni scolastiche e universitarie perché attraverso l’identificazione di bisogni educativi speciali questa flessibilità possa essere posta in atto.
Considerando poi il prevalente ricadere dell’attività di cura sulla componente femminile della famiglia al fine di aiutare una equa distribuzione dei compiti in un’ottica di genere, è stata accolta, ed è un ulteriore elemento di innovazione, la possibilità che possano essere riconosciuto nel ruolo di caregiver più di un famigliare, introducendo il concetto di caregiver principale (art. 2).
Importante l’impegno alla formazione e riconoscimento delle competenze previsto all’art. 6. Coglie una delle difficoltà cui si trova di fronte il caregiver una volta ultimato il servizio di cura, quando questo ha determinato, come spesso accade, la necessità di lasciare il proprio lavoro.
La Direzione ha aggiunto alla proposta originale la previsione di un piano triennale degli interventi di valorizzazione del caregiver (art. 7). Giudichiamo questo un elemento che aggiunge peso della proposta perché regala uno sguardo lungo e da concretezza l’impegno assunto.
Tutto ciò ci porta a credere che oggi siamo in grado di dare una risposta vera alle tante testimonianze che non è difficile raccogliere su tutto il territorio regionale. Storie di dedizione e sacrificio infiniti che spesso permettono di superare possibilità e limiti del sistema sociosanitario, garantendo al proprio congiunto il massimo di qualità di vita, relazione, affetti e salute anche a scapito della propria. Storie di solitudine e fatica specie per quelle persone che non riescono ad intercettare o essere intercettate dal sostegno di associazioni e gruppi di auto mutuo aiuto. Storie di progetti di vita interrotti e difficili da ritessere nel dopo. Storie di competenza che si costruiscono sul campo e che faticano a essere rimesse in campo. Storie nel tempo date per scontate e dovute ma che oggi trovano attenzione e ascoltato.