COSOLINI: Bambini disabili senza fisiatra da gennaio: sono sufficienti le azioni tampone messe in atto da ASUGI?

INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE

Oggetto: Bambini disabili senza fisiatra da gennaio: sono sufficienti le azioni tampone messe in atto da ASUGI?

Il sottoscritto Consigliere regionale
PREMESSO che:
• Dal mese di gennaio 2025, la dottoressa Cristina Rumer, fisiatra incaricata della riabilitazione di oltre un centinaio di bambini con disabilità nella struttura di riferimento di ASUGI, è assente.
• Tale assenza ha causato, secondo quanto denunciato da un gruppo di 15 famiglie, il blocco delle attività di riabilitazione e assistenza fondamentali per i minori, comprese le visite mediche, la prescrizione di ausili ortopedici, e le terapie logopediche e fisioterapiche.
• Le famiglie hanno lamentato la mancanza di una figura sostitutiva e che, per le neodiagnosi dei minori in carico alla neonatologia e per coloro che si trovano al Burlo in regime di Day Hospital è previsto l’intervento di un medico fisiatra che presta quota parte della sua attività presso l’IRCSS Burlo Garofolo, mentre per tutto il resto, ossia i controlli programmati e la prescrizione di ausili complessi è stato indicato l’Istituto di medicina fisica e riabilitazione Gervasutta di Udine, opzione non accessibile per tutti i pazienti a causa delle condizioni fisiche e logistiche.
• L’assenza della fisiatra ha determinato, in alcuni casi, la rinuncia alle cure da parte delle famiglie, in attesa di una soluzione stabile.
• È stato inoltre segnalato come, in vista delle riunioni scolastiche previste ai sensi della Legge 104/1992, la mancanza di una figura sanitaria di riferimento possa impedire una corretta valutazione e presa in carico delle esigenze scolastiche e riabilitative dei minori.
• Sono stati riportati casi concreti di bambini affetti da patologie gravi, come l’atrofia muscolare spinale (SMA), la sindrome di Aicardi, e la paralisi cerebrale infantile, i quali necessitano con urgenza di ausili aggiornati e programmi riabilitativi personalizzati.
CONSIDERATO che:
• La Direzione di ASUGI ha risposto dichiarando che non vi è stata alcuna interruzione dei servizi, grazie ad un percorso alternativo che prevede –come già accennato- l’intervento di un fisiatra presso l’IRCCS Burlo Garofolo solo per le neodiagnosi dei minori in carico alla neonatologia e per coloro che si trovano al Burlo in regime di Day Hospital e l’invio dei casi complessi e delle visite programmate al Gervasutta di Udine.
• Tale soluzione, pur ideata con spirito di servizio e professionalità, rappresenta un percorso “tampone”, non strutturale, che comporta difficoltà logistiche per molte famiglie e non garantisce pienamente la prossimità e la continuità assistenziale che il sistema sanitario regionale dovrebbe assicurare.
• La presa in carico territoriale è elemento fondamentale non solo per garantire equità e accessibilità, ma anche per alleggerire il carico sulle famiglie, spesso già gravate dalla complessità della gestione quotidiana di bambini con disabilità.
Tutto ciò premesso, INTERROGA la Giunta regionale per sapere:
• se, fermo restando la fiducia sulla validità professionale del percorso ideato dai professionisti di ASUGI per ovviare ad un’oggettiva lacuna, non ritenga urgente provvedere affinché tale “percorso provvisorio” sia superato con misure che ripristinino il servizio nella sua configurazione precedente, prevedendo la presenza stabile e diretta di un fisiatra all’interno della struttura territoriale di riferimento, garantendo così una reale continuità assistenziale e il pieno rispetto dei diritti dei minori con disabilità e delle loro famiglie.

Roberto COSOLINI

Presentata alla Presidenza il 30/04/2025