La legge, illustrata da Renata Bagatin, si prefigge di individuare dei Centri di riferimento e specializzazione capaci di offrire una presa in carico multidisciplinare alle persone malate con l'istituzione di un registro regionale della malattia che potrà essere di supporto a futuri studi clinici utili all’identificazione di percorsi di diagnosi e cura.
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